感人小说《爱有多深沉》

这是一场看上去毫无胜算的生命角逐。

儿子丁冉两岁时被确诊患上戈谢氏病，这种由于基因突变引起酶缺乏而导致的遗传性疾病，发病率仅十万到二十万分之一。全球唯有美国的一种特效药能够医治此病，但该药在中国尚未有进口先例，药费更高达每年五六万美金，且患者需要终生不间断用药。而当时，妈妈邹伟萍月薪只有300元。

何去何从

1990年初的一天晚上，在首钢集团工作的邹伟萍加班后回到家，发现两岁的儿子丁冉还没有睡，苦着脸蜷缩在床上。丈夫告诉她：“孩子拉肚子，都去了四五趟厕所了。”“让妈看看。”细心的邹伟萍在儿子肚子上一摸，不禁失声叫起来：“里面怎么好像有肿块!”

当晚，邹伟萍和丈夫将儿子紧急送往首钢医院，医生诊断为脾脏肿大。可在医院治疗了一星期，孩子的病也不见好转。夫妻俩又将儿子转到北京儿童医院，此时孩子的鼻子开始出血，身上也出现了很多红色的出血点。专家进行会诊后，认为不是单纯的脾脏肿大所致，于是先后给小丁冉做了3次骨髓穿刺检查。

检查结果出来了，小丁冉患的是戈谢氏病。

这种遗传性疾病的患者一般于5岁前发病，主要病征是代谢物难以及时排出，患者往往会出现肝脾肿大、骨骼疼痛等症状，最终中枢神经瘫痪、全身骨骼及肌肉萎缩、器官衰竭而亡。而这种病目前还无药可治。

“怎么会这样?”邹伟萍如遭雷击。儿子就在自己怀里，眼睛这么亮，身子这么暖，难道真会说没就没了吗?

儿子会说话后，母子俩经常玩问答游戏。邹伟萍问：“你的理想是什么?”儿子小胸脯一挺：“当企业家。”“当企业家干什么?”“挣钱钱。”“挣钱钱干什么?”“让妈妈享福，住大房，坐车车。”想到这些，邹伟萍的眼泪忍不住流下来。

孩子的病越来越严重，出血点逐渐遍布全身，稍不注意碰到就会流血不止，脾脏也肿得越来越厉害。邹伟萍只好转而求助中医，然而一年过去了，没有任何奇迹发生。

1992年2月的一天，邹伟萍喂小丁冉吃饭时，孩子突然“哇”的一声，吐出一口鲜血，随后便昏厥过去。儿童医院对孩子进行检查后，发现他肿大的脾脏已经完全丧失了功能，于是实施了全脾摘除术。术后虽然出血症状有所缓解，但由于代谢功能虚弱，毒素大量进入肝脏、骨骼，他先是关节疼痛，后来渐渐发展到全身骨头都异常疼痛。

不能让孩子等死，一定要给他找条出路。邹伟萍又开始奔波，日夜泡在北京图书馆查找遗传学的相关资料。

让她欣喜的是，美国有一种名叫思而赞的静脉注射药物，可以完全顶替戈谢氏病患者体内缺失的酶，注射后患者便可以和健康人一样。

但这种药物1991年才在美国市场上公开销售，当时还没有进入中国，而且价格昂贵，一瓶高达1480美金。患者不仅要终生注射，且注射的剂量还将随着年龄的增长而加大。也就是说，孩子要活下去，得每年花费五六万美金，乃至更多。

而那时邹伟萍的月工资才300元，丈夫和她差不多，夫妻俩一年不吃不喝也买不起一瓶药。

邹伟萍高涨的情绪瞬间又跌到了谷底。

在病痛里成长

邹伟萍心事重重地回到家里，儿子正在房间里蹦跳着踩气球。这是她设计的一种分散注意力的游戏。每次出门前，她都要在房间的地板上放一些小气球，让儿子在疼痛时去踩。她告诉儿子：“这些气球就好比藏在你身体里的坏人，踩破得越多，病就好得越快。”

看到妈妈，儿子高兴地说：“妈妈，今天我踩破了8个。”可过了一会儿，儿子又说，“不过，妈妈，我以后还是要少踩几个。”“为什么?”邹伟萍不解。儿子认真地说：“气球是要花钱买的，妈妈上班挣钱很辛苦，还是我多疼一点儿算了。”邹伟萍的眼圈红了，儿子的懂事让她心疼。那一刻，她下定决心，无论如何都要再试试，也许会出现奇迹呢。

第二天，邹伟萍找到首钢总公司党委书记求助。公司高层经过讨论，一致同意给予丁冉33万元捐助款。

之后，她又来到美国驻中国大使馆，希望他们帮助联系思而赞的生产厂家健赞公司。使馆工作人员告诉她，他们一定会尽力帮忙，但需要时间。

那段日子，邹伟萍每天都抽空跑到大使馆坐一阵，生怕他们一忙就忘了自己的事，后来大使馆几乎每个工作人员都认识她了。两个月后，邹伟萍终于等到了好消息：健赞公司同意给邹伟萍邮寄药品，并让她把孩子的确诊报告发过去，以确定药物的准确注射量。

“儿子有救了!”得知喜讯那天，邹伟萍激动不已。可很快她就得知，药品从海关进来后，还有两个关卡要过。一是每万元的药品需要缴纳3000元的进口税，要想为儿子多买点儿药，她就得争取免税。

此外，海关还要按惯例对药品进行开瓶检查，但思而赞是需要冷冻贮存的，如果拿出来打开检查，时间上稍有拖延，药品就作废了。所以她还得争取免检。

又一轮奔波开始了。海关、税务局、卫生局……邹伟萍不知跑了多少趟，磨破了多少双鞋，说了多少好话。两个月后，她终于争取到了免检免税的特别待遇。

她还没来得及喘口气，又被告知，还得去外汇管理局申请兑换汇率比例。外汇管理局工作人员特地为她申请到了6元人民币兑换1美金的汇率，而当时人民币兑美金的普遍汇率是10:1。

1994年9月底，邹伟萍终于收到了第一批药品。看着那些珍贵的液体随着细细的针头注入儿子体内，邹伟萍哭了，又笑了。回想近一年来走过的路，连她自己都暗暗吃惊——她做到了一个妈妈该为孩子做的一切，而过去，她是一个和陌生人说话都会脸红、对方声音大一点儿都会紧张的娇弱女人。

用药不到一个月，小丁冉的病情就有明显好转，肚子一天天变小，疼痛也越来越轻。在短暂的喜悦后，邹伟萍的心情又沉重起来——捐款很快就花完了，儿子随后的治疗何以为继?思前想后，她做出了一个大胆的决定：辞职下海。

1994年底，她递交了辞职信，随后在一个同学的门店里负责卖二手车。售车市场连个遮阳棚也没有，邹伟萍只能每天顶着雨淋日晒。尤其是夏天，北京几乎每天都是肆无忌惮的艳阳，两个夏天下来，她几乎晒成了非洲人。